אפילפסיה ותודעה

כשהייתי בת 21 אובחנתי כחולה אפילפסיה. למרות שהחדשות היו מרגיזות, הוקל לי שלא מדובר בגידול במוח. אבל ככל שהבנתי את חומרת האבחנה, למדתי גם להעריך עד כמה נפלאות התודעה והיכולת לחשוב באופן רציונלי.

צלילים מוזרים

זה התחיל בסדרה של תחושות מוזרות, או "הילות", שהן עצמן התקפים קלים. כבר לא יכולתי לשמוע אישה שדיברה איתי. הבנתי עם חבטה בבטן שאני "מרגיש" את הקול שלה. כשעמדתי על רציף רכבת תחתית, אפף אותי פחד שהשמיעה שלי נעלמת עם הרכבת במנהרה, ופחד שהתודעה שלי עלולה לחמוק גם כן. לעתים קרובות היו לי תחושות מעורפלות, דופקות לב, של אימה – תמיד שהייתי מתעלף, או גרוע מכך.

אבל עד כמה שהחוויות האלה היו לא נעימות, חשבתי שאוכל להסביר אותן: הרוח או הצליל במנהרה הפילו את שמיעתי. הייתי עייף, רעב או חרד. הטמפרטורה הייתה חמה או קרה מדי.

אבל בוקר אחד התעוררתי עם כל צרחות שרירים, ובחילות כל כך עזות שעצם הרמת הראש הייתה ייסורים. והכי גרוע, נשכתי את צידי הלשון שלי עד זוב דם.

אבחון ובקרה

ואז הגיעו סריקות ה-MRI ובדיקות ה-EEG. זו הייתה אפילפסיה, אבחנת ברירת מחדל כאשר נוירולוגים אינם יכולים להסביר התקפים על ידי גידול במוח או פציעה.

אחר כך הגיעו שנים של התנסות בתרופות שונות. אחד לא היה מספיק חזק. אחד גנב לי את התיאבון (תופעת לוואי מבורכת) אבל גם את מה שהרגיש כמו השפיות שלי. הכל גרם לי סחרחורת ועייפות. אבל לבסוף רופא מצוין הבין את הטיפול הנכון. התרופה הקלה על הפחד שלי להתעורר עם לשון חנוקה. נאלצתי לוותר על אלכוהול, קורבן קל, אם כי לוותר על אספרסו לא היה. למעט כמה "אפיזודות" מעטות ורחוקות בין "אפיזודות" שנגרמו כתוצאה מהתייבשות וסיבוכי לידה, התקפי גרנד-מאל הפכו לנחלת העבר. אין לי כאלה כבר הרבה שנים.

מודע לתודעה שהשתנתה

עם זאת, אני עדיין מקבל מדי פעם את ההילות. הסימפטומים הם בדרך כלל אותו דבר. אני מבין שאני לא מצליח להבין את מה שאני שומע. חלק מהאפילפטיים פגיעים לאור, כמו אור מהבהב; אני אמור להישמע. משהו תמים כמו מזגן או "רעש לבן" אחר יכול לאיים למצוץ את השמיעה שלי ואת היכולת להבין מילים. לפעמים כשאני פגיעה, כל צליל יכול להפוך לקרשנדו מ"יום בחיים". כלי הנשק היעילים היחידים הם לחסום כל גירוי ולחכות שהצליל והשפה יהיו הגיוניים שוב.

אחת מחוויות ההילה המוזרות ביותר היא תחושה שמילה או ביטוי מסוימים מלאים במשמעות. בשלב מוקדם, זה היה לעתים קרובות שיר. משהו תמים כמו "יום הולדת שמח" יכול להיראות מלא משמעות מסתורית. (שמעתי את החוויה הזו מתוארת כ"דגדוג מוחי".) הייתי מרגישה שאם רק הייתי זוכרת את זה ומגיעה למשמעות שלה המצב שלי היה נרפא.

אין לי אשליות שהתחושות האלה הן תקשורת על-טבעית, אם כי אני יכול לראות איך לפני המדע המודרני אפילפטיים רבים כנראה עשו זאת. אבל ברגע שההילה חולפת אני אף פעם לא זוכר מה המילה, הביטוי או השיר. לפעמים אני מנסה לרשום את זה, אבל כשחשיבה רגילה חוזרת, המילה היא שטויות או משהו חסר משמעות כמו פאן או גב. כשבעלי מצליח לרשום מילים שאני מנסה לומר, הן מתגלות כג'יבריש.

אבל זה באמת מרתק שכאשר יש לי הילה, אני מודע לשינוי התודעה שלי. אני מודע לכך שהיכולת שלי לתפוס ולעבד אינה נכונה.

אמונות טפלות למדע

אלכסנדר מוקדון ויוליוס קיסר סבלו ממחלה נופלת שהיום נחשבת לאפילפסיה. בימי קדם שני אלה נתפסו כמבורכים על ידי האלים. בתקופות אחרות, תפיסות כאלה נתפסו כבעלות דמונית.

פיודור דוסטוייבסקי, ללא ספק האפילפטי המפורסם ביותר בעולם, הדמות הראשית ברומן שלו " האידיוט" מתארת את ההתקפים שלו כניחנים במיסטיקה קדושה. ודוסטוייבסקי אמר על הרגעים הראשונים של ההתקפים שלו, "הייתי חווה שמחה כזו שלא ניתן היה להעלות על הדעת בחיים הרגילים... הייתי מרגישה את ההרמוניה הכי שלמה בעצמי ובעולם כולו והתחושה הזו הייתה כל כך חזקה ומתוקה שלכמה שניות של אושר כזה הייתי נותנת 10 שנים או יותר מהחיים שלי, אפילו את כל החיים שלי אולי".

החוויה שלי היא לא שמחה, אבל היא כבר לא נוראית. שינוי במצב הרוח הוא חלק מההילה. אבל האם זה פשוט פחד מהתסמינים המתקרבים? אני לא יכול לענות על השאלה הזאת של תרנגולת וביצה. אבל אני יודעת את זה: כאשר, אחרי הילה, אני יכולה שוב להבין מה הילדים שלי אומרים, כששיר הוא רק שיר, משפט רק ביטוי, או מילה רק מילה, אני כמעט יכולה לבכות בהקלה ובהנאה.
-----
הכותב הוא עורך של ספרי לימוד חשובים, כמו גם מאייר ומלחין שכיהן במועצת המנהלים של חברת התיאטרון של ג'ורג'טאון.

‍